我院舉辦血友病聯(lián)誼活動(dòng)
為了給血友病人更好的治療,讓社會(huì)了解、關(guān)注這個(gè)特殊的群體,3月27日上午,我院舉辦了紹興市首屆血友病病友會(huì),首期10多位患者及家屬參加活動(dòng),浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院康復(fù)科羅輪杰主任醫(yī)師、我院血液科周建堯主任等專家講解了血友病的相關(guān)知識(shí)、進(jìn)行互動(dòng)問(wèn)答,還開(kāi)展了血友病康復(fù)現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)等。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血,這會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹,肢體活動(dòng)受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療,患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血,如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)血友病的患病率每10萬(wàn)人口2.73人。
作為一種罕見(jiàn)病,血友病的病情是可以通過(guò)藥物進(jìn)行控制的,只要保證持續(xù)的藥物供給,血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。
由于血友病患者需要終生用藥,使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān),許多家庭把血友病孩子留在家里,以避免運(yùn)動(dòng)造成的傷害,因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。孩子是不幸的,也是無(wú)辜的,呼吁社會(huì)愛(ài)心企業(yè)、人士為他們奉獻(xiàn)愛(ài)心,成立專項(xiàng)基金,讓他們也享受正常的生活!